上學(xué)米牛金融,對于小石頭這家人來說,曾經(jīng)是個遙不可及的夢想。小石頭是一個脊髓性肌萎縮癥患兒,確診時被醫(yī)生告知有可能活不到兩歲,并且當(dāng)時國內(nèi)無藥可治。不幸中的萬幸是,在小石頭尋醫(yī)問藥的這五年間,兩次國家醫(yī)保藥品目錄談判讓小石頭跨過了生死的門檻,也讓小石頭開始了全新的生活。今年9月,小石頭在社會各界的關(guān)懷下,順利地升入小學(xué)。面對新的生活,這個被疾病折磨了七年多但同時又被不幸和幸運(yùn)同時眷顧的孩子和家庭怎樣了?
rrrrr小石頭出生于2018年3月,今年7歲半。剛出生時小石頭和其他的孩子一樣,可愛健康。但8個月后,和同齡的孩子相比,小石頭的發(fā)育出現(xiàn)了問題。在輾轉(zhuǎn)了多家醫(yī)院后,一個醫(yī)生根據(jù)經(jīng)驗判斷這個孩子可能得了罕見病SMA,也就是脊髓性肌萎縮癥。
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石頭爸爸說那一瞬間,他和妻子都感到了絕望。因為根據(jù)之前查到的資料,這個罕見病在當(dāng)時的國內(nèi)還沒有特效藥。一些醫(yī)生和他講以目前的醫(yī)學(xué)條件,孩子幾乎沒有治愈的可能。石頭爸爸無法接受這樣的現(xiàn)實,一家人也無法放棄這個剛來到世界的小生命。但尋醫(yī)問藥的結(jié)果讓他們更加絕望,所有的醫(yī)生都說這個病在當(dāng)時的國內(nèi)無藥可治。
r后來,石頭爸爸聽說國外有一種特效藥,一針的價格在90萬左右,一年要打六針,那就是五百多萬的天價,而且在國內(nèi)還沒有渠道可以購買。
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2019年初,一種可以治療SMA的特效藥諾西那生鈉注射液獲準(zhǔn)進(jìn)入中國,但是打一針要70萬,一年六針就是四百多萬。這對小石頭一家來說真的就是天價。石頭爸爸找到濟(jì)南醫(yī)保局詢問相關(guān)的醫(yī)保政策。那段時間,醫(yī)保目錄談判剛剛開始不久,在電視臺做記者的石頭爸爸加入了一個病友群,群里的人都特別期待諾西那生鈉能進(jìn)入醫(yī)保。帶著大家的期待,石頭爸爸到北京有關(guān)部門去反映問題,希望這個藥能有機(jī)會進(jìn)入到醫(yī)保藥品談判目錄。
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但2019年,中國的醫(yī)保藥品目錄談判剛剛起步兩年,在和一些跨國藥企談判方面,經(jīng)驗還比較少,而很多罕見病的創(chuàng)新藥也才剛剛進(jìn)入到中國市場。那一年,生產(chǎn)諾西那生鈉注射液的藥企沒有主動申報,這個藥最終就沒能進(jìn)入到當(dāng)年的醫(yī)保目錄談判。一家人看不到一點用藥的希望,但他們沒有一個人想放棄。在幾乎無望治愈的無助中,一家人只能通過給孩子進(jìn)行不間斷的康復(fù)訓(xùn)練來延緩小石頭肌肉的萎縮。
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2020年,SMA這種罕見病被更多的人所了解,也有更多的患者知道了這個特效藥。生產(chǎn)諾西那生鈉的藥企主動將藥價從一針70萬降到了55萬,小石頭一家還可通過買贈,以一針的價格換取一年六針的用量。小石頭在康復(fù)訓(xùn)練和針劑的作用下,肌肉萎縮明顯好轉(zhuǎn)。但接下來的藥費(fèi)怎么辦?這在這個家里是個大家都不愿觸碰的話題。
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2021年新一輪醫(yī)保藥品目錄談判開始啟動。諾西那生鈉的藥企主動申報,進(jìn)入了醫(yī)保談判。罕見病藥品用量很小但研發(fā)投入巨大,價格從55萬降到3萬,醫(yī)保目錄談判的難度可想而知,被網(wǎng)友們稱為“靈魂砍價”的醫(yī)保目錄談判,就是希望通過國家的力量在患者,企業(yè)和醫(yī)保基金中搭建平臺,找到最佳平衡點。
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這輪醫(yī)保藥品目錄談判成功后,諾西鈉生鈉的價格從55萬變成了3萬多,除去醫(yī)保報銷的部分,加上康復(fù)治療,小石頭每年的治療藥費(fèi)降用到了十萬左右。這對一個普通的工薪家庭來說,意味著什么是不言而喻的。這次醫(yī)保目錄談判,讓小石頭一家人的生活和小石頭的身體情況徹底改變。
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而諾西那生鈉這種特效藥也在納入醫(yī)保藥品談判目錄后,僅2022年在國內(nèi)的銷量就增長了2.6倍,當(dāng)年就有2812名患者使用了14206針,分別是前一年的10.5倍和41.5倍。越來越多的SMA患者像小石頭一樣用上了這款救命藥。
r2023年1月,在小石頭打到第九針的時候,第二款用于治療SMA救命藥利司撲蘭進(jìn)入了醫(yī)保藥品目錄談判,讓小石頭一家人有了更多的選擇。
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從無藥可用,到對天價醫(yī)藥費(fèi)的絕望,再到醫(yī)保藥品目錄談判給他們帶來的平價藥的多重選擇。五年間,小石頭一家人見證了醫(yī)學(xué)的發(fā)展和醫(yī)保的政策紅利。小石頭一家成為醫(yī)保藥品目錄談判最大的受益者之一。
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今年,小石頭上學(xué)了。讓石頭爸爸沒想到的是一所學(xué)校因為看了他拍的孩子的康復(fù)訓(xùn)練視頻,主動聯(lián)系了他們。學(xué)校不僅熱情地為小石頭入學(xué)主動打開了大門,為了方便小石頭在校學(xué)習(xí),還在暑假做了厚厚的預(yù)案,濟(jì)南高新區(qū)教育文體部也開了專門的會議商量小石頭上學(xué)的事。
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學(xué)校在小石頭班級的門前臺階鋪了坡道,班主任也把小石頭的座位安排在了進(jìn)出門最方便的地方,在學(xué)校教職工停放電動車的地方還給小石頭的電動輪椅預(yù)留了車位。最暖心的是給陪讀的爺爺安排了專門的座位和休息室,小石頭在學(xué)校也一天天找到了適合自己的學(xué)習(xí)方式。
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小石頭上學(xué)開了個好頭。但未來也還會面對很多新的難題。現(xiàn)在小石頭每天下午還要去康復(fù)中心做訓(xùn)練,爺爺奶奶的年齡越來越大,今后的九年義務(wù)教育中,小石頭一家還一定會面對很多新的挑戰(zhàn)。
r對于罕見病兒童來說,真正地融入社會,和普通孩子一樣學(xué)習(xí)和生活并不是一件容易的事。小石頭是個幸運(yùn)兒,在父母、爺爺奶奶、社會愛心、國家醫(yī)保制度的托舉下米牛金融,他在努力地向前走。
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